שימוש מחקרי במידע בריאותי: לפרטיות לא תינתן תמיד עדיפות

משרד הבריאות מקדם בימים אלו טיוטת תקנות המסדירות שימוש במידע רפואי הנמצא בידי ארגוני הבריאות בארץ למטרות מחקר. הכוונה במהלך זה היא לאפשר ניצול מיטבי של המידע הרפואי המצוי בידי הארגונים, החולשים על כל מערכת הבריאות בארץ, לטובת מחקרים שיביאו, בין היתר, לשיפור שרותי הרפואה ובכלל זה השירותים הדיגיטליים.

בהתאם לחוק זכויות החולה, אשר מכוחו מבקש משרד הבריאות להתקין את התקנות, די בחתימת שר הבריאות כדי להכניס את התקנות לתוקף ולא נדרשת הסכמה של ועדה מוועדות הכנסת. מכאן, יש בידי משרד הבריאות היכולת להביא להכנסתן לתוקף של התקנות גם עתה, בימי ממשלת המעבר. עובדה זו מוסיפה נופך מיוחד לדיון בתקנות ומגבירה את התהודה של המתנגדים להן.

התומכים בתקנות רואים יתרון רב בכך שגופי הרפואה הגדולים בישראל מרכזים את המידע בעצמם, מכאן הנגישות והיכולת הגבוהה של אותם גופים להשתמש במידע זה לצורך מחקרים רפואיים. מחקרים כאלה, טוענים, יכולים לקדם נושאים רבים, החל ממציאת תרופות חדשות ודרכי טיפול מתקדמים ועד קידום תחום הבריאות הדיגיטלי. החולה, כך נטען, יהיה זה שירוויח בסופו של התהליך.

המתנגדים לתקנות טוענים כי נקודת המוצא, לפיה שימוש במידע יותנה בהפיכתו לאנונימי קודם לכן, אינה אפשרית, באשר לא ניתן לבצע מהלך שיבטיח את אנונימיות המידע. מכאן, מדובר בפגיעה אפשרית גדולה בזכות לפרטיות של החולים. עוד נטען כי אין בטיוטת התקנות אבחנה בין מטרות השימוש, גדולות כקטנות. העולה מכך, נטען, כי השימוש במידע הרפואי שטיוטת התקנות מתכוונת לאפשר אינו מידתי, אינו לתכלית ראויה ומשקף פגיעה בליבת הזכות לפרטיות.

מחקר המתבסס על מידע רב, אינו דבר חדש במקומותינו. גוגל, פייסבוק וענקיות אחרות כבר פועלות בתחום זה, זמן רב. השימושים מגוונים, החל ממשלוח פרסומות מכוונות יותר ועד צרכים אחרים, כמו בחינת תנועת אנשים בערים בכדי ללמוד מכך לגבי שאלות בתחום תכנון ובניה, מידע על תופעות מזג האוויר, מגיפות, מהפכות עולמיות ותופעות רבות אחרות. כל אלו מתקבלים על-ידי מחקר מידע עצום אודות אנשים שמעלים לרשת החברתית את רגשותיהם, מצבם והעובר עליהם.

עכשיו תיקחו את המידע הרפואי הנאסף עלינו בקופות ובבתי חולים. ממנו אפשר ללמוד על מחלות שחלה בהן אדם, היכן שהה כאשר חלה, באיזה מצב היה, מה עשה לפני כן ועוד פרטים רבים שבאמצעות צירופם לפרטים רבים אחרים של עוד חולים באותה מחלה, יוכלו להפיק וללמוד על דרכים למניעת התפרצותה של המחלה או דרכי הטיפול בה.

מצד שני, אין ספק ששימוש במידע שנאסף על חולים בבתי חולים לצורך מחקר, הוא שימוש במידע שלא למטרה לשמה נאסף, וזוהי פגיעה מובהקת בזכותם של אותם חולים לפרטיות. הפגיעה קשורה גם לאחד הנושאים הרגישים ביותר: מצבו הרפואי של אדם. לכן, הדרך שמציע משרד הבריאות – הפיכת המידע לאנונימי – אכן יכולה לספק פתרון הולם לסוגיה. יחד עם זאת ניתן למצוא את הטענה שלעולם אי אפשר להפוך מידע לאנונימי באופן מלא, ותמיד יהא אפשר לשחזר ולהוביל למי שהמידע עליו מופיע במאגר, אם יקום מישהו שירצה לנהוג כך. בהקשר זה, ניתן למנוע בדרכים רבות את היכולת לשחזר מידע זה, אבל מעבר לכך, אולי טוב יהיה אם יישאר מפתח שיוכל להביא להחזרת מידע אודות חולה שהיה חלק מהמחקר, וזאת מקום בו המחקר יוליד מסקנות, שיוכלו להועיל לאותו חולה ואולי להציל חיים.

בסיכומו של דבר האיזון יהיה בין הזכות לפרטיות לבין הזכות לחיים, לבריאות טובה יותר ולהתקדמות המחקר הרפואי. דומה שבאיזון הזה, ידה של הפרטיות לא תהא הפעם על העליונה.